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索引号：	1144050009312751X2/2021-00610	分类：
发布机构：	汕头市卫生健康局（中医药局）	成文日期：	2021-02-28
名称：	【2.28国际罕见病日】这些病，名字很罕见，患者群体却很庞大
文号：		发布日期：	2021-02-28
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【2.28国际罕见病日】这些病，名字很罕见，患者群体却很庞大

发布日期：2021-02-28 浏览次数：-

有一些人

他们的皮肤会明显发红（红斑）

肿胀和温度升高

就像是被火灼烧

△资料图 /罕见病发展中心（CORD）

有一些人

他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

△资料图 /罕见病发展中心（CORD）

有一些人

他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤

△资料图 / 罕见病发展中心（CORD）

这些“怪病”被称为“罕见病”

不过，身体上的不完美

并没有束缚他们追求美好生活

△资料图 /罕见病发展中心（CORD）

　　罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临很多难题——难以确诊，无处买药，要么药费较贵，等等。

　　虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000，但由于罕见病种类有约7000种，全球罕见病患者仍达到3.5亿左右。在我国，也有约2000万患者在与罕见病作斗争。

　　哪些病属于罕见病？罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大？关注罕见病，从了解开始。

来源：健康广东

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